如何面对“亲人即将离世”？

见最后一面，是死亡降临时，人们最普世的愿望。

此后，我们阴阳相隔。或只能在梦中相见。

但作为“人生清单”的尾声，它也最常留下遗憾。

因为死亡多变，不可预测。

生命在最后几周、几天、几小时，其状态、表现，甚至时间流逝的节奏，都不相同。

面对已知的死亡，我们该做些什么，才能给生命以平静、安详的告别？我们又如何预知，“已经到了说再见的时间”？

【1】

老陈，胰腺癌晚期。没有手术机会。

得知病情后，老陈自己做主，要回家“好吃好喝，走完这辈子”。

老俩口如常地，每天去公园锻炼、去早市买菜，只是出门晚了些、回家早了些。

医生所说的“情况不理想，可能就一两个月”，被延长到3个月，4个月。

第5个月的某天清晨，他一起床，就呼唤妻子：“好疼！给我拿止痛药！”

妻子赶紧递来3片药，又手脚麻利地撕开一片止痛贴。

“我贴完，一抬头，发现他愣住了，也不知道在看啥。眼睛越来越浑。我喊他名字，不答。”

几分钟后，老陈停止呼吸。

其妻给主治医生发消息，告知此事、感谢一直以来的看护。最后，她如是写道：“最后的日子，我俩每天都守在一起。该说的话都说了。”

【2】

钱阿姨的“不好”，始于呼吸乱了。

她时而大喘气，时而浅浅叹气，时而深吸一口、突然睁开眼睛，憋住了。

陪在一边的丈夫，感觉不妙，赶紧通知儿子、媳妇、几位亲朋。

大家陆续赶到医院，围在钱阿姨身边，与她道别。

有人嚎啕大哭。护士在身后提醒：“她能听到。别让她舍不得。”然后，哭声弱了，转为呜咽。

又是两三个小时。钱阿姨的呼吸越来越慢，越来越浅。

直到，胸口不再有起伏。

【3】

王阿姨已经近十天没有排便。小腹凸起，能摸出一长段硬结。嗳气时，嘴里是臭水沟般的酸腐味。

医生给她开了三四种助排便的药。都没有效果。

这天傍晚，护工正给她擦脸，突然发现王阿姨双腿挺直，两手握拳，牙关咬紧，脸颊涨红。

约莫七八秒，一股恶臭散开，越来越浓烈。护工寻着味儿，发现其身下尽是污秽。护工一把掀开被子，嘟嘟囔囔地拿起脚盆，去接水。

待到护工回来，王阿姨眉头舒展，神色淡然。

床头的心电监护仪已呈一条直线。

忆及此，王阿姨的亲人都很懊恼：“没有人告诉我们，大便会要命！她走的时候，身边一个亲人都没有！”

【4】

“预言”临终，为了谁？

“多数人的逝世，都有个过程。很多患者、家属会问还剩多少日子，最后会是什么样，该做哪些准备。但，医学界对于临终期的时长和信号，没有完全统一的标准。”北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红说。

有些医者认为，生命就一两天，那叫临终。有的认为，最后一两周是临终。也有的说，五六个月的生存期都属于临终范畴。

宁晓红从事肿瘤内科、老年医学专业多年，6年前正式开始钻研缓和医疗/安宁疗护。她表示，临终时长不一，对每个人也意义不同。界定这个概念，有两个重要意义：

一，帮助患者，了其心愿。“我们——医护服务提供者和家属——在这段时间里，应该用其希望的方式和状态，帮助其走完此生。我们要关注TA有什么未尽的愿望？躯体层面有无不适，疼痛或憋气吗？是否知道自己要走这个事实，能不能接受？”宁晓红说。

二，照顾家属的情感需求，帮助其面对亲人即将离世的现实，面对其间的痛苦、不舍和焦虑，从而好好生活。

“安宁疗护关注每个人面对死亡和未来不确定时，所出现的复杂情绪。因此，我们‘预言临终’，为的是每个人。而医务人员首先需要这类理念指导。”宁晓红说。

【5】

时日无多，还要“吃药治病”吗？

有人觉得，临终就是叶落归根，回到生养的地方，在亲人的簇拥中等待死亡。

这一阶段不再需要医疗干预。

“这个理解并不准确。临终阶段，我们仍会根据患者的具体情况，给予其所需要的医疗帮助。目的是控制症状、减轻痛苦。让其在平静状态下，和这个世界告别。”中国医科大学附属盛京医院宁养病房主任王玉梅说。

但这个“医疗处理”有一套异于常规医疗操作的标准。

宁晓红分享两个故事：

患者A最喜欢“早晨”，自述特别舒服。

八九点，护士进屋，开始给他输液。药水吊得越多，TA越难受。

到黄昏，一天的液体都输完了，是TA最难受的时刻。

患者B因病昏迷，失去自主进食的能力。不能吃了就鼻饲，不能鼻饲就输液，把水和能量送进去——家属和医护达成共识，一天六七次地，通过鼻饲管给B喂饭、喂水。家属还请医生增加输液量。

仅仅两天，患者B肉眼可见地肿起来。小腿一按一个坑。护士计算其每天的尿量，发现入量远远大于出量。家属又找到医生，“请加点利尿剂吧，尿不够呀。”

宁晓红指出，输液量一旦增加，久卧在床的患者就易多痰、水肿。这在临床上很常见。但不少医护仍这么做。其根源在于：大量医学教科书告诉医护“如何救人”，却没有教过大家，“如何让患者死亡时不痛苦”。

“临终期的医疗干预，围绕症状展开。”王玉梅以癌症患者的临终期干预为例，解释：针对部分癌痛剧烈的患者，核心干预是有效止痛，“患者自己说不难受，家人看TA状态平静”。

临终期的止痛药使用，包括口服、肌注、注射泵等。没有极量，不存在“药物说明书写着，每天最多200mg，再用就超标”的限定。

若单药、超大剂量使用后，效果不明显，医生需要思考：

是否联合用药？
是否存在转移痛？
会否和焦虑、恐惧有关？
有些患者经历一切可用的止痛方法，仍然彻夜呻吟，身体不由自主地躁动、剧烈呕吐，可以考虑采用持续深度镇静治疗（CDS， continuous deep sedation）。

“这能让患者从无休止的疼痛、痛苦中，暂时解放出来、休息会儿。有时，我们会在晚上帮助其镇静、入睡，睡踏实了，早晨再唤TA醒来。”宁晓红说。

此外，对改善患者症状有帮助的抗感染治疗，也是此阶段常用到的治疗手段。

“我曾在ICU（重症监护室），会诊一名重症患者。发烧，肺里湿啰音，有黄痰，导致TA憋气难受。虽然预期生命有限，我们仍用了抗生素。目的是降体温、减少痰液，让TA感到舒适。”宁晓红说。

若用药后，烧没退，痰依然很多，或者出现皮疹、呕吐等严重副反应；亦或，换了两三个药，患者状态没有任何改善，那宁晓红会和患者、家属商榷：“这样使用抗生素，不能给TA带来舒适，咱们是否还要继续用下去？”

王玉梅和宁晓红都表示，临终期的医疗干预原则就一条：对患者生活质量没有帮助的，尽可能不用。

【6】

别用“为你好”，折腾TA

每周，宁晓红出五次门诊。很多是时日无多的患者或其家人。

每当看到TA们从口袋里掏出一把把药，问“医生，这些还吃吗”，宁晓红就很心疼。

“对于预防性的、旨在减少远期并发症的药物，比如降脂药、钙片、各类保健品等，在生命终末期，应该逐渐减量，直至停用。最后，主要是使用改善症状的药，如止痛药、助眠药、通便药等。”宁晓红说。

但她深知，让所有医生明白这个道理并如此执行，并不是一件易事。“因为这些药吃着似乎没坏处。但停了，万一出现病情变化，谁都不愿意担责。”

除了“药不敢停”，临终期的人还常被折腾着吸痰、保暖。

死亡临近时，积聚在喉部或肺部的分泌物会伴随着呼吸，发出吼吼的响声。听起来，好像嗓子眼有口浓痰。似乎，不加处理，就可能堵住呼吸道、导致窒息。

这个声音被称为喉间痰鸣，亦叫临终痰鸣。

此时吸痰，风险其实很大。一方面，可能损伤气道黏膜，导致出血，增加喉中液体的量。另一方面，吸痰管进入气管吸痰的时候，患者会非常痛苦。

宁晓红认为，较好的操作是：控制输液量。配合细致的口腔清洁和护理，清理口腔内分泌物。另外，变换体位、翻个身，也能减轻喉鸣声。

关于保暖，王玉梅主张“看患者状态”。若患者烦躁、频繁踢被，那是用行动说明“我不舒服”。

目前，宁晓红等人正在筹划、制作一本安宁疗护手册，旨在让民众了解，死亡降临的一系列信号和提示。“我们希望匡正社会对死亡的错误认知，也希望给大家减压，对临终期而言，没什么一定不行，或必须这么做。”宁晓红说。